- EAN13
- 9782375822180
- Éditeur
- Nouvelle Cité
- Date de publication
- 10/09/2020
- Langue
- français
- Fiches UNIMARC
- S'identifier
Autre version disponible
-
Papier - Nouvelle Cité 20,00
Rien ne prédestinait Agathe et Nicolas à une aventure aussi déroutante. Un
petit garçon vient au monde. À 2 ans, d'étranges somnolences le saisissent, le
langage et le pas se font hésitants, et une incroyable - et dangereuse -
résistance à la douleur se révèle. La fratrie s'agrandit et d'autres enfants
présentent bien vite des symptômes ressemblants. Agathe prend peur,
s'interroge, se révolte contre le Ciel face à ces comportements inédits et
devant lesquels la médecine s'avoue d'abord bien impuissante. Pourquoi ? Et
quelle est cette étrange maladie qui saisit ses enfants ? Il faudra toute la
patience, l'humour, l'ingéniosité de ce couple et de ceux qui les entourent
pour que chacun se laisse apprivoiser par ces enfants attachants mais
différents car affectés d'une maladie génétique extrêmement rare appelée
"syndrome de crises encéphalomyopathiques métaboliques récurrentes-
rhabdomyolyse-arythmie cardiaque-déficience intellectuelle". Et lorsqu'on est
issu d'un milieu favorisé où tous réussissent, comment vaincre la morsure de
la comparaison avec les autres familles sans problèmes apparents ?
À PROPOS DE L'AUTEURE
Agathe de Miniac est professeur d’histoire-géographie. Elle et son mari
Nicolas ont cinq enfants, dont trois sont atteints d’une maladie génétique
extrêmement rare appelée Tango 2.
petit garçon vient au monde. À 2 ans, d'étranges somnolences le saisissent, le
langage et le pas se font hésitants, et une incroyable - et dangereuse -
résistance à la douleur se révèle. La fratrie s'agrandit et d'autres enfants
présentent bien vite des symptômes ressemblants. Agathe prend peur,
s'interroge, se révolte contre le Ciel face à ces comportements inédits et
devant lesquels la médecine s'avoue d'abord bien impuissante. Pourquoi ? Et
quelle est cette étrange maladie qui saisit ses enfants ? Il faudra toute la
patience, l'humour, l'ingéniosité de ce couple et de ceux qui les entourent
pour que chacun se laisse apprivoiser par ces enfants attachants mais
différents car affectés d'une maladie génétique extrêmement rare appelée
"syndrome de crises encéphalomyopathiques métaboliques récurrentes-
rhabdomyolyse-arythmie cardiaque-déficience intellectuelle". Et lorsqu'on est
issu d'un milieu favorisé où tous réussissent, comment vaincre la morsure de
la comparaison avec les autres familles sans problèmes apparents ?
À PROPOS DE L'AUTEURE
Agathe de Miniac est professeur d’histoire-géographie. Elle et son mari
Nicolas ont cinq enfants, dont trois sont atteints d’une maladie génétique
extrêmement rare appelée Tango 2.
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